Juli is Disability Pride Month, jippediedoe. Is dat al een ding in België? Weinig. Maar als we zo hard kunnen gaan op Halloween, kunnen we dit Amerikaans concept er ook nog wel bijnemen, toch?
Disability Pride Month geeft je een maand lang de gelegenheid om de mensen met een handicap/beperking/chronische ziekte in je leven (en bij uitbreiding ook diegenen daarbuiten) te vieren. Doe dat gerust met slingers en taart als die persoon dat leuk vindt, maar doe dat vooral door te luisteren, te geloven wat je hoort en je uit te spreken als wij, de beperkten in deze maatschappij, daar te moe, te teleurgesteld of te kwetsbaar voor zijn.
Watertrappelen voor gevorderden
Op dit moment in mijn leven ben ik, zoals mijn psychiater het onlangs mooi samenvatte, voltijds bezig met mezelf boven water te houden in een kapitalistische maatschappij. Dat is letterlijk alles waar ik tijd, ruimte en energie voor heb.
Dat betekent dat ik ongeveer halftijds werk, maar soms ook meer om Het Leven te kunnen betalen, want mijn uitkering bedraagt dit jaar maar liefst nul euro (die rant publiceer ik later nog wel eens).
Dat betekent dat ik daarnaast probeer genoeg te rusten om mijn energiepeil op een niveau te houden waarmee ik dat werk kan volhouden.
Dat betekent dat ik elke dag beweeg, want dat is gezond zeggen ze. Dat bewegen moet voor mijn lijf eigenlijk traag en voorzichtig. Ga ik te hard, dan voel ik dat nog dagen – als het geen weken zijn. Maar voor mijn brein (dat vierkant weigert om saaie dingen te doen) kan het eigenlijk niet uitdagend genoeg zijn, waardoor het elke dag opnieuw zoeken is naar die sweet spot tussen wat ik kan en wat ik leuk vind.
Dat betekent dat ik mijn best zou moeten doen om voedzaam en gezond te eten, maar dat is niet evident als moe mens dat moeite heeft met plannen (enfin nee, met uitvoeren). Daarnaast is koken na een werkdag eigenlijk gewoon vaak te veel, wat dan weer de vraag doet rijzen of brandwonden, meltdowns en het risico op opgebrande aardappelen (ja, dat lees je goed: opgebrand, niet aangebrand) nu wel echt opwegen tegen de gezondheidsvoordelen van huisgemaakte maaltijden.
Dat betekent dat ik geregeld bij de huisarts en de psychiater zit, en daarnaast eigenlijk ook op zoek zou moeten naar een nieuwe kinesist en psycholoog. Die eerste twee zijn er voornamelijk voor verslagen, geruststellingen en voorschriften, met die laatste twee zou ik echt aan de slag kunnen. Tenminste, als ik de mentale ruimte, het budget en de energie zou hebben om de juiste personen te vinden.
Te moe voor activisme
Wat er dan nog over is, is voor mensen bij wie ik graag ben – mijn lief, mijn vrienden, mijn familie – en voor dingen die ik graag doe. Ik ben gelukkig koppig genoeg om vast te houden aan hobby’s waarvoor ik mij een jaar lang moet engageren. Zo ben ik verplicht om die leuke dingen prioriteit te geven over het interne duiveltje dat mij bij elke niet-factureerbare stap die ik zet, laat weten hoeveel toekomstige werkuren het mij zal kosten om ervan te recupereren.
Leuke dingen doen is belangrijk, maar door de prioriteiten die mij opgelegd worden door het lijf, Het Leven en de ziekenkas, moet ik deze momenten heel vaak doorkomen op reserves. Bij voorkeur breng ik die dus door in een omgeving waarin ik niet moet uitleggen waarom niet alles altijd lukt, waarin er ruimte gemaakt wordt voor een rustmomentje hier en daar en waarin er begrip is voor onverwachte kortsluitingen in welk lijf of hoofd dan ook.
Want het is één ding om te leren aanvoelen wat je nodig hebt, maar daarnaast ook nog moeten uitvogelen of het sociaal aanvaardbaar is om te doen wat je moet doen, moeten inschatten in hoeverre je jezelf moet verklaren of met handen en voeten moeten uitleggen wat je nodig hebt en waarom? Daar ben ik te moe voor.
Te moe om de barricades op te werpen die deze disability pride verdient.
Te moe om te doen alsof er niets aan de hand is.
Je zal het moeten doen met deze blogpost, waarvan ik zelfs niet weet of-ie een punt maakt.
Cheers, de ballen en vergeet de slingers en de taart niet,
L
Disclaimer: niemand kan spreken in naam van alle mensen met een beperking. We zijn met veel, elke beperking is anders en elke context is anders. Ik kan alleen maar praten voor mezelf en hoe mijn brein en mijn lijf mij beperken in dit land en deze maatschappij, dus dat is wat ik doe.
Boodschap van algemeen nut (2)
Boodschap 1: ik heb het een beetje gehad met Facebook (en Facebook met mij, kan ik me voorstellen), dus schakel ik over op een iets betrouwbaardere manier om mijn trouwe schare fans (als je dit leest, hoor je daarbij, willen of niet) op de hoogte te houden van mijn schrijfsels. Als ik nu beloof dat ik het heel kalm hou met mijn updates en voornamelijk blogs aankondig, zetten jullie jezelf dan hieronder effe op m’n mailinglijst? Deze vervangt het ‘abonnement’ dat je nu via WordPress kan nemen op m’n blogposts, maar je moet wel effe handmatig terug inschrijven want ik wil de GDPR-goden niet boos maken.
Boodschap 2: ik werk op dit moment aan een klein projectje om m’n moeë medemens een hart onder de riem te steken en tegelijk ook zelf op een zo passief mogelijke manier wat luider te worden in het aangeven van mijn beperkingen (da’s cryptisch hé?). ’t Wordt tof, denk ik, en als dat echt zo is kan het hopelijk ook dienen als kleine bijverdienste. Dus als je nu al lang denkt, ‘die Lotte, die zou ik toch graag betalen voor haar superinconsistente maar altijd interessante content’, dan komt die kans er binnenkort aan EN GE KRIJGT ER NOG IETS VOOR TERUG OOK.
Enfin, ik kondig dat te zijner tijd dus ook aan in die nieuwsbrief waar het hierboven over gaat en waar je je hieronder op kan inschrijven. Mogelijks met een klein kortingske voor wie het waagt zich in te schrijven op die mails, want voor wat, hoort wat en ik ben al lang blij dat er mensen tot hier hebben gelezen.